Le 15 octobre 2022 a eu lieu la journée d’information patients du centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l’Ouest, CHU de Nantes. Organisée avec le centre de compétence des cardiomyopathies du CHU de Nantes et les associations de patients (AMRYC, SA Vie, les maux du cœur), cette journée a rencontré un grand succès.
Elle a rassemblé plus de 90 patients et leur famille, les associations de patients, les cardiologues, les soignants, les chercheurs et les attachés de recherche clinique.
Au cours de cette journée, les thèmes suivants ont été abordés : actualités du centre de référence et de la filière Cardiogen, présentation des associations de patients, diagnostic et prise en charge des maladies cardiaques héréditaires ainsi que les derniers développements de la recherche clinique et translationnelle.
Cette journée a permis de nombreux échanges entre les patients, les associations de patients et les professionnels de santé. L’ensemble des participants ont émis des retours très positifs !